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  • 神经母细胞瘤脑转后女孩重获新生

    化名:Emily Wang 年龄:4 病症:神经母细胞瘤
    就诊医院:纪念斯隆凯特琳癌症中心 返回上页

    首先接受了N8方案治疗,复发后又进行了手术、高剂量化疗和8H9免疫治疗。治疗非常成功,孩子已经重返校园。

    2岁亚裔患儿Emily Wang肿瘤脑转后重获新生

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    2003年,2岁的Emily Wang持续低烧,状况一直持续了2周。这期间,照顾小Emily的爷爷第一次注意到,Emily的肚子鼓胀并且很硬,孩子也一直说自己腿疼。“当时她特别想要找妈妈,我注意到有点不一样了,因为Emily一向活泼外向,不太找妈妈。”Emily的妈妈回忆说。

    情况比想象中差得多

    预感到小Emily可能有非常严重的情况,Wang一家预约了孩子的儿科医生。医生听了描述,检查了一下孩子的肚子,觉得有可能只是便秘。在家人的坚持下,医生进行了血液检查,发现孩子有贫血。于是家人将孩子送到当地医院做了超声,超声显示,其肾脏有一个非常大的肿块。医生认为可能是肾母细胞瘤(Wilms’ tumor),这是儿童最常见的肾脏肿瘤。“我们当天就办理了入院手续,那天是我们经历的最可怕的一天,”孩子母亲Tina说。“最开始,孩子就知道情况不对了,但孩子不会表达。”

    两天之后,家人决定转院到纽约最好的儿童医院——纽约长老会/哥伦比亚儿童医院。一周后,小Emily进行了活检,查看是否是肾母细胞瘤。2天之后,医生告诉家长,不是肾母细胞瘤,而是一种系统神经癌症,叫神经母细胞瘤。部分孩子的肿瘤会自动消失,也有孩子只需要手术切除肿瘤,但是超过一半的孩子需要接受更复杂的治疗。“我们非常失望和难过,实际上,我们更希望是肾母细胞瘤,因为这种疾病孩子的五年生存率超过90%,但是神经母细胞瘤的结果就没这样好了。”

    转院到纪念-斯隆凯特琳

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    干细胞移植后的Emily

    在查找了信息之后,Wang家预约了斯隆凯特琳医院。见了斯隆的专家,Wang家决定转院到这里,因为这里有很多十分有前景的疗法。小Emily的肿瘤属于高危险型,专家决定采用N8方案。N8方案包括一系列治疗:诱导治疗、手术、放疗、干细胞移植、免疫治疗以及最后的分化治疗。最开始的诱导治疗为五周期的诱导化疗,在第三周化疗之后,Emily的肿瘤出现了最大程度的缩小,医生为孩子做了手术切除了原发肿瘤。随后,孩子接受了N8方案的其他治疗,包括干细胞移植、Accutane? (异维A酸)分化治疗,以及3F8免疫治疗。把孩子单独放在无菌病房里一个月,这对家人来说是一段非常艰难的时光。孩子自己在无菌病房里玩,看录像带,无论多疼、多艰难,早晨都按时起床,就像别的正常三岁小孩一样。

    “我记得斯隆的医生跟我说:‘在好起来之前,孩子会经历一段非常艰难的阶段。’事实确实如此。”Emily的妈妈Tina Wang说。

    化疗的时候,Emily确实经历了一段非常艰难的阶段。化疗时会出现恶心的副作用,孩子没有胃口吃饭,体重下降的非常厉害。“刚开始非常难”,妈妈回忆说,“孩子自己知道不舒服,但不知道为什么会这样,她看到针的时候就哭,我自己也哭,因为我得成为‘坏人’,得强制她进行治疗。但孩子从来不觉得我‘坏’,总想让我在那,觉得我可以帮她。”3F8 治疗是非常疼的,因为该药也同样攻击正常的神经细胞。很幸运,接受更多3F8 治疗后,疼痛变得更容易忍受了。像斯隆的其他孩子一样,她开始学会适应疼痛了。

    脑转移与新型治疗

    不幸的是,2005年3月,在就要完成N8治疗的3天前,医生发现Emily脑部出现肿瘤,这意味着肿瘤复发。医生马上进行了手术,并进行了高剂量的化疗,最后,医生进行了两轮的8H9免疫治疗,这是一种以中枢神经系统神经母细胞瘤为靶向的单克隆抗体,将放射性碘与8H9抗体结合,该药极为有前景。这种抗体可以安全的输送到脑脊液中,而中枢神经系统浸泡在脑脊液中。放射性液体可以靶向摧毁神经母细胞瘤细胞,而并不伤害正常细胞。Emily成为第一个用上该药的女性患者。

    非常幸运,治疗非常成功。孩子现在已经去学校上学了。

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    治疗后的Emily

    “我们非常感谢纪念斯隆凯特琳癌症中心以及其医疗团队,他们为神经母细胞瘤的研究作出了非常大的贡献。再没有比这里更好的癌症医院了与医生团队了。”Emily母亲说。

     

    原链接:https://www.mskcc.org/experience/hear-from-patients/emily

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