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  • 先天性心脏病患儿长大后成为儿童医疗辅导师

    化名:Kristin 年龄:20 病症:心脏病
    就诊医院:哈佛大学医学院教学附属波士顿儿童医院 返回上页

    先后接受了两次心脏直视手术,以及二尖瓣、主动脉瓣和人工导管置换术。目前,Kristin已经顺利毕业,成为了一名儿童医疗辅导师。

    先天性心脏病患儿长大后成为儿童医疗辅导师

    我天生患有复杂性先天性心脏疾病。出生36个小时后,我被诊断出患有房间隔缺损(ASD)、室间隔缺损(VSD)、右室双出口、左右心室扭转、右位心、二尖瓣关闭不全和肺动脉瓣狭窄。对于许多人来说,这听起来像是一个很长的缺陷清单,但对于我和家人,它就是我们日常生活的一部分。

    在我出生后的第十天,我在波士顿儿童医院接受了我的第一个心导管插入术。一周后,John Mayer医生为我做了改良的Blalock-Thomas-Taussig (BT)分流手术。这些手术暂时增加了我的血液供氧。在我16个月大的时候,Mayer医生为我做了第一次心脏直视手术。这个手术被认为是我的‘大矫正手术’。这是一个Rastelli手术,通过外科手术矫正ASD、VSD和流入心脏和肺的血流。做完这个手术后,我一切恢复正常,可以像其他孩子一样生活。 

    当我还是小孩子的时候,我就知道自己的心脏与众不同——我的胸口有块伤疤,我每年都会到心脏科医生那里就诊,但是这些从来没有阻止我成长进步。我的父母总是鼓励我去尝试一些新的东西。我参加了舞蹈课、游泳课,尝试过体操和足球,加入了女童子军,还表演过音乐剧。

    我的医生预计我需要再做一次心脏直视手术。随着时间的流逝,我一直过得很好,他们认为我在幼儿园时就需要做的手术被推迟到四年级。那时,我对待这个手术的严肃态度就好像是我第一次接受心脏手术。

    对于一个过着平常生活的10岁女孩来说,得知自己需要做心脏直视手术是一件非常可怕的事情。我没感觉到自己哪里不正常,但医生却告诉了我不同的结果。

    压力测试的影响

    术前压力测试是我最大的挑战。我需要在跑步机上行走来‘检查我的心脏’,但没人能说得清这到底是种什么样的感觉。随着测试的继续,我变得越来越累,并一直在问能否停下来。我不明白为什么他们不让我停下来;我当时并不知道他们是在测试我的忍耐力。我仍然记得我当时的感觉:这个测试会永远这样进行下去,我将永远这样跑下去,我感觉快要倒下去再也起不来了。

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    虽然手术取得了成功,但我第一次真正感受到了先天性心脏病所带来的精神和心理的双重创伤。经历了术前压力测试,我总担心那种失控的感觉会重演。随后几年里,每当感到心跳厉害时,我一面很有压力,同时心里又明白这种感觉是正常的,我一直在这两者之间寻找平衡。拥有一个强大的支持系统是帮我度过这一艰难时刻的关键。

    随着我年龄的增长,我开始考虑择业。我决定要帮助那些面临医疗挑战的孩子,我加入了一个能成为注册儿童医疗辅导师的课程。我搬到了纽约市,找到了一份工作,安排好住处并开始了我的学位课程。在我毕业前的一个学期,我完成了我的实习并开始求职,面试了纽约市一家医院。

    就在这时,我的生活发生了翻天覆地的变化。

    在2014年1月21日,我出现了心房颤动。我向住在隔壁房间的妈妈呼救,妈妈说我当时的脉搏达到了每分钟180次以上。后来我就昏过去了。当我在当地的急诊室醒来时,害怕、不安、沮丧通通向我袭来,我很快就准备好前往波士顿儿童医院。

    回到波士顿儿童医院

    当到达波士顿儿童医院并看到那些优秀的医生时,我感到前所未有的安心。Anne Marie Valente医生的拥抱、坚定的眼神和‘我们会想出办法’这句话,帮助我平静了下来——一切都在掌控之中。

    接下来的那几周真正地考验了我的信念和我的‘后盾’。我还有一个学期就将迎来硕士毕业、一个前景很好的工作和一份需要准备的认证考试。我有很多事情要做,住院并不在我的计划之内。

    在二月份,我接受了我人生中最大并且最复杂的手术。Mayer医生更换了我的二尖瓣、主动脉瓣和我的人工导管。这个手术花了14个小时。

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    即使是复杂的心脏直视手术也无法阻挠我的决心!几次术后并发症试图阻止我前进,但我仍然意志坚定。我先是在病房里、然后在父母家里,通过skype在网上听课。先天性心脏病、手术和房颤都无法阻止我前进。

    在心脏直视手术后11周的2014年5月15日那天,我毕业了,并拿到了儿童护理硕士学位。当我步入典礼红毯的时候,我一边回想过去几个月所经历的一切,再看看我的家人、教授和同学,那种感觉终身难忘。我的妈妈拍了一张照片,我们把这张照片分享给了为我看病的波士顿儿童医院医生。他们的回复中既有骄傲,也有惊诧和支持。这过去的一年已经证明我有非常坚强的后盾:我自己、我的父母、我的家人、我的朋友们、我的医生们和我的信仰。有了这种力量,我才能追寻我的梦想。现在,我是一名获认证的儿童医疗辅导师,我任职于一家专门为刚收养孩子的家庭提供支持和教育的机构。

    我会永远感谢波士顿儿童医院对我一如既往的治疗。我拥有世界上最好的医生和护士。他们拯救了我的生命,还为我提供了超出想象的支持。感谢所有帮助我实现梦想的波士顿儿童医院的医生和护士!

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    波士顿儿童医院是全球最好、美国最大的儿童医院,在2014-15美国最佳儿童医院排行榜中综合排名第一,在评比的10个专科中8个排名第一,其中包括了儿童心脏专科、儿童癌症专科等。2014年6月出国看病服务机构盛诺一家与这家美国最好的儿童医院签署了正式的合作协议,为到美国治病的患者提供出国看病全程服务。

    本文由盛诺一家编译自波士顿儿童医院,转载必须注明:“来源于盛诺一家”!

    原文链接:

    https://thriving.childrenshospital.org/kristins-story-open-heart-surgery-patient-child-life-specialist/


    波士顿儿童医院是世界各地人们寻求罕见与复杂儿童疾病治疗的目的地,是北京盛诺一家医院管理咨询有限公司首选的国际合作伙伴之一。该案例来源于波士顿儿童医院。欲了解更多信息,请访问zh.childrenshospital.org