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  • 与癌症擦肩而过:一位母亲携子求医的辛酸历程

    化名:wu 年龄:17 病症:骨肉瘤
    就诊医院:MD安德森癌症中心 返回上页

    国内诊断炎性交界性肌纤维母细胞瘤,纤维骨性病变,伴纤维性结构不良特征。相比通常见到的纤维性结构不良,该病变的骨形成硬化程度更高,且细胞更多。

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    孩子生病,妈妈最着急,今天小编与大家分享一个来自盛诺一家一名小患者妈妈的故事,在国内久久不能确诊,被怀疑是恶性肿瘤,那么,到美国之后,他们又经历了什么呢?



    我是一位家住贵阳的普通母亲,有三个可爱的儿子,生活原本平静安宁。可是,2015年10月开始,我平静的生活被打乱了:二儿子小杰(化名)在一次摔倒后,左腿上部出现明显疼痛、跛行。从此,我带着儿子,在焦虑中开始了长达10个月的求医之旅。通过在国内不同医院之间的奔波,以及最终去美国一家癌症医院求医的体验,我对中美间的医疗差异有了切身的体会,我愿意把自己携子求医的心路历程分享给大家。


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    儿子下肢痛,检查结果竟指向恶性肿瘤


    去年10月起,我的儿子小杰开始出现左下肢痛,在一次摔倒后加重并出现跛行,在我们当地医院诊断不明,接受针灸治疗两周,效果不明显。我随即带他去了北京,在一家全国小儿骨科最好的三甲医院排队挂号,想要见一位骨科知名专家。可是挂号是何等困难,是我始料不及的。


    我通过票贩子,花了600元才挂上了专家号,见到了医生。先后做了X光和CT检查,医生看了X光片后说,左侧股骨这里有骨病变,骨盆CT也提示左侧股骨近端有骨病变,但并未提示是哪种骨病变。医生建议择期手术剔除病变组织,然后填充骨水泥。


    此时我的心情开始焦躁不安,急于想知道儿子到底得了什么病,有没有生命危险?带着满心的疑惑与不安,我们回到了在贵阳的家,等待手术排期通知。然而,等了两个多月都没有音讯。我再次通过“黄牛”,疏通关系,付了1万元人民币,终于拿到了住院通知单。


    今年五月份,我们再次来到了北京,住进了同一家医院等待手术。作为术前常规,主管医生给儿子做了左侧股骨颈病灶穿刺活检。术后病理诊断不排除有炎性背景的梭形细胞肿瘤,例如:炎性交界性肌纤维母细胞瘤。


    这个报告犹如晴天霹雳,我心中充满了恐惧与担忧,这意味着我的儿子有可能患了恶性肿瘤!而医生的建议仍然是按计划手术,术中再做病理进一步确诊,然后调整手术方案。


    奔波各大医院未能确诊,下一步怎么办?


    我和家人不同意直接上手术,我们希望可以在手术前确诊,制定周密的手术方案,然后再实施手术。于是我们离开了这家医院,开始了在北京各大医院间的奔波会诊之旅。


    在一家权威的肿瘤医院,病理会诊高度怀疑梭形细胞肿瘤,结合免疫组化结果不排除血管源性肿瘤的可能,因典型病变组织太少,难以确诊。


    听到这个结果,我的心情越发沉重,整日以泪洗面,这是不是意味着儿子患恶性肿瘤的可能性又增加了一些?这个会诊报告可是来自最权威的肿瘤医院之一啊!可是怎么还是诊断不明?


    我们又带孩子去了另外一家军队系统的权威医院,在那里儿子做了PET-CT检查。结果提示:左侧股骨头与股骨颈区局部代谢增高,不排除恶性占位,建议结合穿刺活检判断。此时的我已经接近崩溃边缘,我们奔波数月,可是所有的结论越来越指向恶性病变,但是所有的报告都是模棱两可,病理作为最具有说服力的诊断标准,一句取材不够,也是难做定论。


    下一步该怎么办?国内多位专家的意见是直接手术,根据术中病理确诊;也有专家建议再次活检。我清楚地记得当时儿子做完活检后的样子,尽管只是穿刺活检,儿子也忍受了三天的疼痛,三天后才可以下床走路。我想让儿子尽可能地少受罪,避免不必要的手术或创伤性的检查。


    怀揣一颗充满期待又忐忑不安的心踏上美国


    由于国内专家的意见不一致,诊断也不清晰,经过家人协商,我们萌发了带孩子出国看病的想法。通过查询,家人在北京找到了全国最大的出国看病服务机构——盛诺一家。盛诺一家的咨询医生热情地接待了我们,在最短的时间内把儿子的病历整理出来,翻译成英文,同时根据我儿子的病情与需求,向我们推荐了一家美国最好的癌症医院。


    向医院发出了预约请求后,很快我们便获得了邀请函。我们又在盛诺一家签证部的帮助下,准备好充足的资料,顺利拿到了赴美就医的医疗签证。2016年7月10日,我带着儿子,怀揣一颗充满期待又忐忑不安的心踏上了赴美就医的征程。一路上有盛诺一家海外部双语人员陪同,减少了我对语言障碍的担心,多了一份安心。


    经过13个小时的飞行,我们于美国中部时间大约下午4点到达了休斯顿。顺利通过海关后,有盛诺一家当地客服人员前来接机,乘坐专车入住一套靠近赫曼公园的“盛诺之家”公寓。公寓里设施齐全,还有根据中国人的烹调习俗配备的餐具、特意为新客户准备的方便食品等。周到的服务,让我身在异乡也感受到温暖。


    7月的休斯顿已经是骄阳似火的盛夏了,儿子毕竟是个13岁的孩子,照样无忧无虑,喜欢逛休斯顿的超市,喜欢在公寓的泳池里游泳、嬉闹。而我的心情却始终笼罩在阴影里,对什么都提不起兴趣来,总在想,美国这家顶级医院会给我儿子一个明确的诊断吗?会有合适的治疗方法吗?陪同我的客服总是安慰鼓励我,来到这里一定会有一个明确诊断的,要相信这里的技术水平……


    全部影像诊断都倾向于骨纤维性发育不良


    就这样,我们在不安中迎来了首次儿科就诊。儿科护士首先仔细询问了儿子的症状、目前用药等。然后一名儿科专业在培医生进一步采集了病史,详细回顾了儿子的发病过程,尤其对于儿子左下肢疼痛的特点问得很细。儿子说在国内做完局部活检后疼痛缓解许多,目前基本无坐位或站立痛,略有跛行。主治医生对儿子做了全面身体检查,尤其对于腿部活动度与各种姿势的痛觉检查很细致,然后谈到我们从国内带来的影像资料质量欠佳,要重新预约腿部X光和核磁共振检查、实验室检查等,还需要等到国内的病理切片由医院医生看过后,写出病理报告,才能给出最终诊断和治疗建议。


    最后,医生说,虽然根据目前情况,不倾向于恶性,但是要等到所有结果出来才能最终确认。


    首次就诊与医护交谈时间约一个半小时,接下的一周就是各种检查,还见了一位骨肉瘤专科医生,又是一次很详细的询问与检查。这样详细的身体检查,对细节的询问与关注,在国内是从未见过的;医生与患者如此深入地交谈,不厌其烦地回答患者问题的态度也是国内医院不多见的。除了X光和MRI检查,骨肉瘤专家还建议做CT检查。


    接下来的一周内,儿子在医院的安排下做了腿部X光、CT和MRI检查,我在第一时间拿到了盛诺一家翻译的所有报告:全部影像学诊断没有一个怀疑恶性肿瘤,都倾向于骨纤维性发育不良。


    终于等来结果,几个月来的恐惧烟消云散


    但是医院的病理医生在阅读国内带去的病理切片后,认为需要重新活检,这个判断是我原来预料到的,但是我心里还是十分担心,是否住院?会不会好几天起不来床?做完活检需不需要坐轮椅?


    在做活检的前一天,医院还安排我们去麻醉科做了评估,也做了血液检测。这些步骤都是一环扣一环,严谨细致。第二天做活检是在介入放射科,麻醉医师跟我签署了麻醉同意书,还给了我一个大大的拥抱,告诉我不要担心,她会把我的儿子当成她自己的儿子一样照顾。这让我心里很感动,很温暖。


    签署手术同意书时,我把自己对活检的担心都说了出来,负责做活检的医生告诉我,骨活检是门诊操作,当天回家,术后一小时麻醉中醒过来后就可以走路,无需卧床。我当时将信将疑,然而术后儿子的恢复过程正如医生所言,当天就回家,儿子从未因做活检而卧床,也没有因疼痛服用止痛药,这让我十分感慨这里活检技术的高超。我还得知,美国医生在做活检时,由受过专门训练的介入放射科医生操作,病理科技术人员在旁边协助检测取出的标本,当时就可以提示取材是否足够;如果取材不够,会当时现场二次取材,而不会直接把标本送去病理科,直到出报告时才知道取材不够,不能确诊。这就尽量避免了患者因技术原因的二次穿刺活检。我想,这大概就是人们常说的人性化的医疗吧。


    又等待了大约一周后,病理报告出来了,结果提示:纤维骨性病变,伴纤维性结构不良特征。相比通常见到的纤维性结构不良,该病变的骨形成硬化程度更高,且细胞更多。因此,将检测该病灶是否有MDM2扩增,以确定是否有低度中心型骨肉瘤的可能性。


    我虽然不懂这些医学术语,但是我明白,这样严谨的检测,一定可以给我儿子一个明确的诊断。几天后,我终于再一次见到了骨肉瘤专科医生,等来了最终的检查结果。我和儿子被告知,决定我儿子命运的MDM2结果为阴性,这就是说儿子的腿部病变最终确诊为骨纤维性发育不良,属于良性病变,目前不需要手术,可以回去观察,除非觉得腿部疼痛影响了生活,才考虑手术。


    这个消息让我如释重负,几个月来的揪心等待,茶饭不思的恐惧都烟消云散。经过与家人协商,我们决定回国继续观察。飞机载着归心似箭的我和儿子回国了,几个月的奔波求医终于可以告一段落。

    ……


    回顾这一次的出国求医之旅,我觉得值了!我见识了世界一流医院的高超技术与人性化的医疗服务,儿子的疾病得到了明确的诊断,今后的治疗也得到了专业的建议。作为一个母亲,我终于可以松一口气了。感谢盛诺一家为我们搭建的专业化的就医桥梁。海外就医的这一个月,我们与当地客服相处得真像他们公司名字的寓意一样,像是一家人。


    本文由盛诺一家首席翻译官杨永珍,在陪同一对母子赴美求医后,据该母亲口述整理而成。

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