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  • 国内患肉瘤就要面对截肢,美国孩子的命运却完全不同

    化名:CJ Postighone 年龄:5 病症:骨肉瘤
    就诊医院:纪念斯隆凯特琳癌症中心 返回上页

    利用加强型5种药物化疗使肿瘤缩小90%,之后切除了残余肿瘤,为降低放疗剂量,医院给患者进行了骨盆和腹部术中放射。患者没有截肢,高中毕业后经常在大学参加曲棍球运动。

     

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    CJ Postighone

    5岁的CJ Postighone被诊断为罕见的小儿横纹肌肉瘤,他来到纪念斯隆-凯特琳癌症中心接受了手术、化疗和放疗联合治疗。

    小儿横纹肌肉瘤: CJ的故事

    小儿肿瘤学家Leonard H. Wexler温文尔雅,但是在描述CJ Postighone的状况时却很直接。他们第一次见面是2000年:“他是个很漂亮的5岁小男孩,却得了严重的癌症。”

    CJ被诊断为一种罕见的被称为横纹肌肉瘤的小儿癌症。疾病产生于一种可以发展成为骨骼肌的细胞。这种癌症可以影响几乎所有的身体部位:头颈、泌尿系统、生殖器官、胸和腹部或者像CJ的案例,四肢。CJ的横纹肌肉瘤产生于右臀部。

    “常见的变体叫做胚胎性横纹肌肉瘤,” Wexler医生解释到,“较不常见但毒性更大的变体叫做腺泡状横纹肌肉瘤,更常见于四肢肿瘤。CJ的肿瘤就是这种。”

    开始,CJ抱怨说他的大腿发痒。几天后,他的父母Carl和Robyn(分别是内科医生和护士)发现CJ的大腿“是原来大小的两倍并且出现斑纹, ”Postighone妈妈回忆到。X光显示可能是损伤。CJ玩冰球。他5岁的时候已经是一名有天赋的运动员。

    但是伤口会愈合,这个却没有。接下来,几天后传来了灾难性的消息:MRI扫描显示“这很可能是肌肉肿瘤,像是横纹肌肉瘤,”Postighone的医生说到。“我们难以置信。”

    他们最初咨询了新泽西的肿瘤学家,他们就住在这里。最后Postighone一家决定让他们的孩子在纪念斯隆-凯特琳癌症中心(美国治疗肉瘤最好的癌症中心)接受治疗。

    不管当时还是现在,横纹肌肉瘤的治疗包括化疗和放疗,有些案例需要手术治疗。CJ开始的治疗“是加强型5种药物的化疗,在那时并不是标准治疗方法,”治疗是十分严格的过程。“为了让他病情好转医生们不得不让他十分十分难受,”Postighone医生说到。

    “如果没有整个纪念斯隆-凯特琳团队,我们不敢想象怎么度过难关。他们超凡的能力让我们相信我们可以走完这段艰难的路程。 ”

    Carl Postighone, CJ的父亲

    接着,小儿外科科主席Michael P. La Quaglia和整形外科主席John H. Healey共同合作为CJ实施手术,去除剩下的肿瘤。

    但是即使是在术前,影像学研究显示状况不错:“在最初12周的化疗后,转移到CJ骨盆和腹部淋巴结的癌症几乎都消失了,”La Quaglia医生说到。“在他臀部的原发肿瘤缩小了大约90%。我去除了淋巴结,并和Healey医生一起去除了残余肿瘤。”

    但这不是CJ的最后一次手术。

    术后CJ可能需要接受放射治疗,为了降低放疗剂量,放射肿瘤学家Suzanne L. Wolden和她的外科同事以及纪念斯隆-凯特琳癌症中心的医用物理学家一起给CJ的骨盆和腹部进行术中放射。

    “放射疗法很好的治疗了横纹肌肉瘤,”Wolden医生说到。“然而,有效的治疗剂量会引发长期的副作用。我们的挑战是提高治疗效果的同时创造性的减小副作用。这也是我们擅长之处。世界上没有几家医院可以为儿童做术中放射。”

    术中照射后,Wolden医生的确可以降低之后要做的放疗(每天一次,持续六周)剂量,还要进行6轮的化疗。

    问及这一家是怎样坚持下来的,CJ的姐姐Cassandra朝着弟弟比划到:“因为他。我记得有一天我们的母亲正在哭,5岁的CJ来到她面前说到,‘妈妈,你必须有信心。 ’”。CJ确诊时姐姐八岁,而现在她是维拉诺瓦大学的大二学生。

    Carl Postighone补充到,“如果没有Lenny和整个纪念斯隆-凯特琳团队,我们不敢想象怎么渡过难关。他们具有非凡的能力,让我们相信我们能够度过这段旅程,没有不能翻越的山。”

    “我们的挑战是(放疗)使疗效最大化的同时创造性的减少副作用。这是我们擅长的地方。”

    Suzanne Wolden, 放射肿瘤学家

    “之后,在一切结束后,我做了这些手链,”CJ说到。厨房的桌子上有一小堆蓝色的橡胶。他通过卖这些东西为美国癌症协会筹款。

    尽管只有5岁,尽管经历了最难熬的治疗阶段,CJ相信他可以好起来,他还是个运动员。在多次住院的过程中,他的父母给他带来了曲棍球球棍,所以他可以在医院的走廊上玩。当他回到家里,恢复的还不错的时候,他会重新来到球场,有时还背着放有化疗药物的背包。

    现在,尽管他患有疾病并失去了一些肌肉,但是他还是和他的高中校队队员一起玩冰球,Morristown-Beard Crimson排名新泽西高中校队前十。他的位置是前锋。“他是幸运的5号,”他的妈妈说。

    “我记得Wexler医生说,‘CJ会好起来的。我打算参加他的高中毕业典礼,’ ”Postighone夫人说到,她的眼睛变红了。“我们就快实现了,他会的。”

    2012年CJ高中毕业,现在在大学玩曲棍球。

     

    来源链接http://www.mskcc.org/cancer-care/patient-stories/cj