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去美国治疗脑瘤:重拾生活的希望和勇气


发布时间:2021-05-12     编译:盛诺一家

病症: 脑瘤

患者:RickBlanc先生

年龄:40

就诊医院: 丹娜法伯癌症研究院

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2000年6月,我丈夫Rick被诊断为4期恶性胶质瘤(脑瘤的一种)。当时我们正准备去参加我妹妹的婚礼,Rick突然中风了。我马上拨打了911,把他送到了麻省伯灵顿的勒黑诊所。他在那里接受了紧急颅骨切开术,切除肿瘤并释放颅压。神经外科医生说他只能再活1年多到两年的时间。那时他40岁,我32岁,我们结婚不到两年,有个10个月大的女儿Camille。

Rick从手术中恢复后,我们做了可能很多癌症患者都会做的事情。我们多方搜索资料,联系亲朋好友,急切地希望能有人推荐给我们一个医生,而这个医生能给我们一个不同的诊断,或者为我们提供一种治疗方法。不幸的是,我们咨询的所有医生都同意初的诊断结果,并建议相同的治疗方案。令人欣慰的是,其中有一位医生给了我们一个重要的建议。

Patrick Wen是丹娜法伯的神经肿瘤科医生,在咨询结束后他温和地说:“治疗脑瘤的新方法正在不断发展,给人们带来新的希望。你们刚结婚吧,我建议你们在进行化疗之前,可以考虑冷冻精子。”开始我对他的话感到震惊。我们知道Rick的治疗会造成不孕,但是我们没有想过再要一个孩子。不过我们喜欢他的建议。其他的医生都告诉我们可能不会再有孩子,而这个建议给了我们希望。

我鼓励Rick保存一些精子,尽管我们可能根本用不上。我努力去想象做一个孩子的单身母亲会是什么样,更别说两个孩子了。虽然有这些顾虑,我认为保存精子对于Rick来说是具有象征性意义的。为未来制定计划,正是心存希望的印证。

在接下来的四年中,我做到了在丈夫得了重病后一位妻子该做的一切。我一边搜索新的治疗方法,一边联系全国的专家,努力保证Rick接受好的治疗。同时,我还向专家寻求建议,帮助Camille应对她父亲的病情。尽管我非常积极地照顾Rick,事实是在他确诊后的初3年,我静静地做好准备,等待他的死亡和我将来的孤独。

在那段时间,Rick在勒黑诊所接受了多次脑部手术,在丹娜法伯接受了几轮化学治疗,在布列根和妇女医院接受了放疗,在麻省总医院癌症中心接受了质子束治疗。手术和放疗去除了脑瘤,但每次肿瘤又会生长。现在,他在丹娜法伯接受治疗,这使他的肿瘤在两年内保持了稳定。

2004年2月,我的好朋友Sean Fogarty去世。她死于黑色素瘤,黑色素瘤转移到了肝脏。这深深触动了我和Rick。Sean不该死去,而Rick死去的可能性更大。Sean的去世让我们意识到拥有未来是多么幸运的一件事情。

与癌症病人一起生活并非易事,特别是脑癌病人,他们常伴着认知缺陷。在外人看来Rick似乎很正常,但是他记忆力很差,不能开车,也无法继续从事工程师的工作。

然而,像电影I Am Sam展示的,作为好的父母,需要有爱、耐心、自嘲的洒脱、难得糊涂的智慧、倾听的意愿等品质,Rick具有以上这些能力。当我写出这些的时候,我意识到Rick的癌症让我们成为了更好的父母,因为我们放慢了脚步,更加关注对方和我们的女儿。

2004年4月,Sean去世两个月后,也是Wen医生建议我们冷冻精子的第五年,我们终于鼓起勇气再要一个孩子。令人惊奇的是,在没有使用受孕药的情况下,#1次尝试便成功了。在Rick 45岁生日的那天我分娩,第二天我们的儿子降生了。为了纪念给予我们希望的两个人,我们给他起名叫做Patrick Fogarty Blanc。回顾这段历程,我深感唏嘘,我觉得Patrick是命中注定要来到这个世界上的。


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哈佛医学院附属丹娜法伯/百瀚癌症中心肉瘤中心专家

AYA癌症联盟(AYACC)董事会成员

美国国家癌症研究所(NCI)PDQ成人(肉瘤)治疗编辑委员会成员

哈佛医学院耳鼻喉-头颈外科副教授,医学博士

丹娜法伯癌症研究院头颈肿瘤外科专家

百瀚和妇女医院/丹娜法伯癌症研究院头颈肿瘤外科主任

百瀚和妇女医院耳鼻喉-头颈外科主任

百瀚和妇女医院/丹娜法伯癌症研究院耳鼻喉科杰出主席

世界著名心脏病专家 新英格兰心脏移植项目开启者

哈佛医学院教授 常年担任临床心内科主任、心脏移植科主任

曾连续五年被《波士顿杂志评》选为“波士顿优秀医生”之一


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