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  • 从墨西哥到美国,一个心脏病患儿的赴美就医经历

    化名:Regina Torreblanca 年龄:4 病症:心脏病
    就诊医院:哈佛大学医学院教学附属波士顿儿童医院 返回上页

    患儿出生后即被诊断患有复杂的先天性心脏病,墨西哥当地的医院缺乏治疗这种病的经验,推荐他们前往波士顿儿童医院就诊。在那里,患儿接受了一系列手术,均取得了成功。如今,她已经长成了一个聪明伶俐、活泼可爱的4岁小女孩儿。

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    一出生就患有左心发育不良综合征

    墨西哥全国各地的居民都会前往该国首都,因为那里有世界一流的博物馆、古老的阿兹特克遗址、著名的餐厅和医院。Elizabeth和Eduardo Torreblanca也不例外,他们从自己的家乡坎昆(墨西哥城市)飞行1000英里来到了墨西哥城生他们的第一个孩子。

    但是他们的孩子出生时患有不寻常的疾病,Torreblanca这家人不得不到更远的地方,去给他们的孩子寻求活下来的机会。

    2010年11月20日,他们的女儿Regina出生了。两天后,超声心动图显示她患有左心发育不良综合征(简称HLHS),这是一种非常严重而且复杂的先天性心脏缺陷,会导致左侧心脏发育不全。墨西哥城的医院缺乏治疗这种病的经验,不能给Torreblanca一家太多希望。“医生告诉我们,这种病会让她失去生命,”Elizabeth说。

    当地心脏病专家推荐他们去波士顿儿童医院

    Torreblanca一家开始疯狂地研究这种疾病,他们发现在世界其它地区,患HLHS的婴儿通过连续接受三个手术就能继续生存下去,该系列手术能使正常运转的右心室完成通常由两个心室完成的工作。

    墨西哥城的心脏病专家、医学博士Julio Erdmenger,把Regina转诊给了波士顿儿童医院的医学博士Gerald Marx医生。Erdmenger医生曾经在波士顿儿童医院由Marx医生指导接受了六个月的心脏科培训。在查看了Regina的超声和呼吸视频后,Marx医生告诉Torreblanca一家,如果他们能立即赶到波士顿儿童医院,他的团队可以提供帮助——Regina的时间已经不多了。

    Torreblanca一家急忙准备前往波士顿,同时他们不分昼夜地守候着他们的女儿。时间不等人。

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    就在他们准备出发的前几天,Elizabeth和Torreblanca被告知他们才两个星期大的女儿可能活不过当天了。“我们告诉医生,如果她就要死了,我们不想让她受苦。这是一个非常艰难的决定,没有家长愿意做这种决定。那一整天我们抱着她,为她祈祷,然而那天晚上她奇迹般地活了下来。那时我们意识到,这个孩子想要活下去,然后我们告诉自己,“我们要不惜一起代价治好Regina的病。”

    及时抵达波士顿,完成第一次手术

    让他们感到莫大安慰的是,Regina坚持了下来,在2010年12月15日,她出生后的第25天,空中救护飞机把她送到了波士顿儿童医院。“我们做到了。我们甚至不知道第一个晚上要住在哪里,但这些都不重要。重要的是,我们到了那里。”

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    波士顿儿童医院的团队已经准备就绪。医生证实Regina确实患有HLHS。在他们到达的第二天,心脏外科医生、医学博士Frank Pigula给Regina做了Norwood手术,该手术通过肺动脉把右心室和原有的微小主动脉连接起来,从而使血液可以从右心室穿过主动脉分支,并流入身体各个部位。这场持续8小时的手术取得了成功。

    在手术之前,Torreblanca一家已经知道波士顿儿童医院拥有专业的知识和先进的技术,这也是他们远道而来的原因,但是直到他们看到Regina的医疗团队的工作,才意识到这对Regina的治疗多么重要。“波士顿儿童医院提供的是综合性的治疗。在这里,不是‘我作为唯一的治疗医生’,而是‘我们整个医疗团队’。无论任何人,他们都会为孩子做到最好。”

    在波士顿住下来,完成第二次和第三次手术

    Regina的第二次手术将会给她进行一个双向格林分流术以控制其上腔静脉与右肺动脉之间的血流。只是该手术不得不推迟到她的肺部发育成熟时再进行,所以波士顿儿童医院国际中心安排Torreblanca夫妇住在离医院仅仅四个街区远的医院住房,这样当孩子的爸爸Torreblanca不用回国工作时就可以过来陪她。在等待手术的那5个月里, Elizabeth每当想起自己当时的脆弱就忍不住会哽咽:“我非常感激医院的每一个人,他们不仅照顾我的女儿还照顾我。护士们照顾我吃饭、休息,她们与我的沟通交流帮我学会了放松。她们对我的照顾无微不至。”

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    Regina的第二次手术在2011年5月进行。两个月后,她就出院了。他们一家人回到了坎昆老家,但是没过几周Regina就发生了心律失常,她不得不再次返回波士顿儿童医院,请医生将一个心脏起搏器植入她的皮肤下面以帮助她调节心跳。

    最后一次手术是Fontan手术,该手术将下腔静脉与肺动脉连接起来,然后Regina的家人不得不等待着Regina的肺发育更加成熟、体重再增加。大约过了一年后,也就是,在2012年7月份,Frank Pigula医生给Regina做了Fontan手术——Regina的第三次也是最后一次手术。

    成长为一个充满活力的4岁小女孩儿

    Regina 19个月大时,她回到坎昆老家,而且这次她可以留在家乡了。她日常的心脏治疗工作被移交给了当地的Erdmenger医生,她爸爸妈妈每年带她去一次波士顿,让Marx 医生给她做健康检查。

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    在2015年1月做健康检查时,Marx医生说,“如果这是我第一次见到Regina,你跟我说她之前得过HLHS,我是不会相信的。”她已经长大,成了一个善良、很有爱心、充满活力的4岁小女孩儿,她会奔跑、荡秋千、滑雪、游泳、在沙滩上玩耍等等。Marx医生说,Regina唯一不能做的就是任何接触性运动项目,而且累了就应该马上休息。“但事实上,她似乎从不觉得累,”Elizabeth说,“她从没消停过!”

    现在,Regina已经好了,Elizabeth正在帮助引导其他家庭,这些家庭中都有孩子在与心脏缺陷做斗争。“很多人听说了 Regina的故事后,纷纷找到了我,他们有的来自墨西哥,有的甚至来自阿根廷、智利、巴拉圭和乌拉圭等其他拉丁美洲国家。他们有的家庭是孩子患有HLHS,有的家庭是肚中胎儿患有HLHS,他们都被告知没有希望治疗了。但是事实上他们还有希望,Regina给了他们希望。”

    波士顿儿童医院是全球最好、美国最大的儿童医院,在2014-15美国最佳儿童医院排行榜中综合排名第一,在评比的10个专科中8个排名第一,其中包括了儿童心脏病专科、儿童癌症专科等。 波士顿儿童医院在治疗最复杂的儿童心脏疾病的成功率上,位列世界首位。该院拥有全美最大的心脏外科项目。每年的手术达到1000多人次,涵盖所有的先天性心脏病手术。该院的科学家对心脏的各个部位进行研究并找出影响该部位的因素,所以能为病人带来最新、最先进的治疗技术;解决其他医院不能解决的难题、处理最复杂的案例、找出减轻儿童痛苦的良方。2014年6月中国的出国看病服务机构盛诺一家与这家美国最好的儿童医院签署了正式的合作协议,为到美国治病的患者提供出国看病全程服务。


    原文链接:

    https://thriving.childrenshospital.org/mexico-boston-fix-reginas-heart/


    波士顿儿童医院是世界各地人们寻求罕见与复杂儿童疾病治疗的目的地,是北京盛诺一家医院管理咨询有限公司首选的国际合作伙伴之一。该案例来源于波士顿儿童医院。欲了解更多信息,请访问zh.childrenshospital.org