Tel:400-875-6700
资讯动态

当前位置:首页 > 资讯动态 > 医院动态 > 患者自述:吴女士赴美抗癌治疗治疗

  • 患者自述:吴女士赴美抗癌治疗治疗

    时间: 2015年8月19日  浏览:2347次  来自:盛诺一家 返回上页

    出国看病,给了我更多生命!

     1_141028100111_1[1].jpg

    你们最开始什么时候知道你们得这个病?然后当时是去看的什么医生?然后医生怎么说?
    张先生:2011年9月底,我太太她脸部突然发生癫痫症状,一开始还不是很在乎,就做了个MRI,发现那个脑部有结节,那次就是心不是很定。然后到10月初,因为正好赶上中国放假,到11份我们又去做了PET-CT,最后确定下来是肺部肿瘤加脑转加纵膈淋巴转移,我们是这样发现的这个病情。

    我太太姓吴,我姓张。我们来自上海,去年2月18号到的美国,在美国将近20个月里面,我们大概回去了4个月左右的时间,大部分时间都待在美国来进行治疗。

    当时得到这个消息之后,这个基本是治疗这个整个情况。是不是看过多少个医生?看过多少家大医院?
    吴女士:我首先是到上海的华山医院进行放疗。放疗以后就做了18次放疗,做好以后再到胸科医院去看肺,在胸科医院治疗肺的过程中,也做了5次化疗,做好以后,间隔了半年发现肿瘤又有所发展,所以说呢我们就立即决定,就是到美国来治疗。通过北京盛诺一家公司,我们就到美国来了。去年2月18号就到美国了,期间一直就是在美国, MGH的Azzoli医生是我的主治医生,一直是就是在MGH治疗。

    一开始治疗的时候,由于我这个基因,是EGFR这个基因,在中国做的这个基因检测,那么到美国这里来呢,也是按照这个检测基因来帮我治疗,那么过程当中也有很多的曲折,首先呢参加试验组,好几个试验组做下来呢,效果都不是太好,那么也造成了肿瘤发展到脑部,后来因为发展到脑部厉害了,做了一个脑部手术。脑部手术做好以后,这里的医生也是很负责任,也有一个医疗团队再为我的这个基因确认一下,看是不是有更加好的药可以研究。那么我们也就加入了这个团队,就是配合他们,可以用我们的脑部手术做出来的一些(组织样本)做一些可以检测的(基因突变),我们也签了同意书。后来呢就是在2013年的年初一吧,我们接到了这里翻译给我们打的电话,说Azzoli医生告诉我们,这次基因检测下来了,有ALK突变,马上叫我们去买那个,这里有上市的药,叫克里唑替尼,我们就从年初一开始吃了克里唑替尼,连续吃了到这次9月2号再复查,发现又有所耐药了,那么这次呢,又给我们选择了一个新的药,也是美国今年4月份上市的,那么我们现在呢正在等待当中,希望能够尽快地能够拿到这个药,就是这么个过程。

    就是说您当时有这么一个选择——来国外来治病,你决定到外国来治病,从你开始搜集一些情况,到你们确定下来有多长时间?
    张先生:这个是由我来操办的。大概就是在1个月左右吧。就是我们看到她的病情,那时候她化疗的结果就已经有发展了,然后想换到国外来治疗。网上查到资料以后,就和盛诺一家联系面谈,马上申请签证,大概1个月左右的时间,我们就到了美国来进行治疗。
    就是来美国治病,在中国来美国治病这个过程,网上搜查和跟医生联系、定预约、申请签证、从中国飞过来到这边的住宿问题,哪些东西你们觉得比较困难?

    张先生:好像没什么困难吧。我总觉得就因为我们委托盛诺一家以后,总的操作过程,都还应该是比较简单的吧。盛诺一家给我们预约医生,把预约函给我们,告诉我们需要首付多少费用,然后我们把费用付掉。好像总体这个过程应该还是比较方便的比较容易的不是很困难。
    您特别地支持她来这边看病,也是在这边帮助她。家里的朋友或其他亲戚或者中国的这种社区知道你们来美国看病是什么态度呢?是支持还是怎么样?

    吴女士:他们呢一直也很关心的,一直和我们保持联络,情况怎么样了?有什么进展啊?恢复的怎么样?程度怎么样?一直在关心我们的。家里面包括家里的亲人,包括单位的同事领导,还有周围的邻居都很关心的,都很支持。
    就是刚来到波士顿的时候也挺恐慌的,除了看病,还有一些医院外面的这些事情,医院外面的这些事情怎么处理呢?

    张先生:到波士顿以后,我们得到了很多人的帮助,包括盛诺一家的,然后包括MGH的国际部,好像都给我们帮助很多,特别是盛诺一家给我们生活上的帮助,因为刚来的最大的问题是生活上的问题,然后通过盛诺一家的帮助,我们在生活上是比较快地安定了下来,这一点上我还是表示非常感谢的。
    当第一次你们见医生的时候,在这边的专业医疗,医生的专业知识上面,技术上面等等。

    你们有什么比较预期的这些东西呢?

    吴女士:对,那个专业知识绝对是因为美国MGH是世界上有名的这么一个治疗癌症病人的医院,我觉得到这里来见了医生,就觉得这边医生很有人情味的。从人的意识,以我们病人的意识来出发,我呢是觉得很有安全感的,见了医生就觉得自己有信心有安全感了。
    不管这个病人的诊断怎么样,你认为这些病人留在中国会不会有更多选择和希望呢?
    张先生:说实在话我们到美国来也是没办法的,因为国内EGFR检测没有合适的靶向药可以吃。化疗我们也做了5次了,然后放疗,脑部放疗我们也做过了,再发展的话呢,除非就是继续做化疗,效果怎么样我还不知道。到美国来,我们当时也是想,美国各方面的药很多,我想这肯定选择多很多吧。因为在中国是没有更好的办法了,根据在中国做的基因检测的结果,我们也没有合适的靶向药来针对她这个肿瘤,最终的结果无非就是回到化疗上去做。我们已经做过5次化疗了,严格意义上说我们化疗有效果,但是和别人比起来我们效果并不是很好。我们觉得到美国来了以后肯定选择会多很多,我们第一次看Dr.Azzoli,Azzoli医生马上第一句话就从来不说让我们做化疗,而是是说你们现在还有什么药可以选择,有哪些药的试验组可以想办法去加入。所以肯定是在美国的选择多很多。

    第一个问题:对于在国内那种有想法要出来,或者计划要出来的这些病人,你们对他们有什么建议?第二个问题就是你们决定在出来之前,你们知不知道麻省总医院、哈佛医学院这些机构?
    张先生:如果国内有病人要出来,我可以给他最大的建议就是说:你应该不要在病情太严重的时候才出来,就是国内治到后来收不了场了,然后再出来。,尽量减少这种情况,因为国内的治疗可能会有很多的问题,特别是肿瘤方面。如果能够早一点出来,可以比较科学,比较系统地治疗,这条我觉得应该是给我们想要出来的人的建议——肿瘤病人应该还是早一点出来,不要晚了。

    关于第二个问题,就是说对于麻省总医院,严格来说我是网上查了一下,我也知道它在全美的排名,就是综合医院排的很前面,肿瘤上面它排的稍微后面一点,比安德森。我来之前,我和盛诺一家联系过,盛诺一家建议我去找麻省总医院。我们以前在中国看病的那家医院,严格来说在上海也是很有名的,包括它们的主治医生在中国也是很有名的。然后我为这个医院的事情向他们了解了一下,我问了他们一句话:麻省总医院对肺癌的治疗会怎么样?然后我问的医生,他给了我两个字:废话。然后我就觉得应该是很有信心来做这个事情。

    你现在的医疗状态是什么样的,就是说你现在觉得你们来的值吗?或者是你们后悔过来吗?

    张先生:最起码应该是一分为二的说。第一句话,我觉得来的肯定是值的,因为我可以不客气地这么说,如果她在中国的话,有可能今天这个情况很不好,但是我们大家这么多人可以看到我太太她现在状态非常好。而她现在这个状态非常好。为什么呢?我们原先在国内做的基因检测和在美国做的基因检测是有较大差异的,也就是说,我们一共在美国待了20个月,前面12个月,我们实际上走了一个很大的弯路,就是所有的资料都没有对症下药,我们真正的对症下药是在今年,从今年的中国的大年初一开始,才真正的对症下药。就是说我觉得这个是应该是很值得的事情,生命最重要。

    吴女士:我补充一点,我的主治医生从我的这件事情上,他说他们以后也是总结经验了,以后中国来的包括海外部就是国际部来的病人,第一个就是要基因检测。那么我们也很开心,就是能够给后来的病人提供一些好的帮助,有一些好的经验,那么我们觉得也很值得。

    张先生:这里面还有很多是涉及到医疗体系的问题,我相信中国会越变越好,这一条是无可非议的,但是目前的状况确实中国和美国,特别是像肿瘤治疗和药物方面差距比较多,但是我相信中国会越来越好的,只不过最大的问题是中国的人太多,主要是问题在资源的问题,人少肯定做的好。

    整体来讲的话,你们来这边,除了咨询这边来看病的情况除了自己在网上搜索,你们还咨询过其它的什么公司吗?

    张先生:没有,只是通过网上找到了盛诺一家,然后我打了个电话给盛诺一家,第二天我赶到北京和盛诺一家谈了一下,然后谈了以后马上就把合同签了,没有什么其它的途径,因为我们英语不是很好,国外的网站也不是很看得清楚,这是我们最大的问题。

    关于你们这个全部的就医经验的话,你们觉得有什么东西需要和我们分享一下?

    我想说几句话,一个话就是说我觉得在美国看病有几大比较好的地方。就是可能是因为我们和Dr.Azzoli相处的时间很长了,已经有1年多了,大家都比较了解,比较好说话。还有,美国对看病很科学,人为的因素少,该怎么做就怎么做,这不像国内有的时候这些方面就做的就是稍微差一点,包括药物的选择应该更合理。当然我也不否认都是好的吧,也有不好的。就是说在美国看病,特别是想来看病的人要做好思想准备,在这边看病是比较死板,会有很多等待的时间,不像我们在国内,今天我们挂了号明天就可以,今天看你挂了号,马上就给你安排检查,马上可以知道结果。在美国这一套好像是有点儿时间比较长。我觉得这就是看病流程中比较大的和中国不太一样的地方。