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  • 海外医疗36年的癫痫戛然而止!老药不老,精准组合化腐朽为神奇

    时间: 2017年12月2日  浏览:84次  来自:盛诺一家 返回上页

    经历这么多年的风风雨雨,在与儿子一起奋斗在寻医治疗的路上,感受最深的是,拥有健康不代表拥有一切,但失去健康的却可以失去一切。

    养儿一百岁,长忧九十九。这种心情,相信做父母的都有体会。半年前,国内一家知名医院的癫痫科主任对我摇头说:“你儿子的羊癫风每月多次发作,已是36年的老顽疾,药物已经无能为力……”



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    当听到主任医师的诊断,我不禁老泪纵横,再也无法淡定。我来自河北,已到古稀暮年,中年得子,可以说是爱如掌珠。


    不幸的是,在上世纪70年代的中国农村,儿子出生时,因难产合并颅内出血,当时的赤脚医生诊断为缺血缺氧性脑病。聊以慰藉的是,儿子在3岁之前,状况良好,无特殊变化,现在回想起来,那是多么难得的一段幸福美好时光。


    然而好景不长,36年前,3岁的儿子出现高热惊厥,突发意识丧失,头眼左偏,口角抽搐,面色发绀。此后每2-3个月他就发作一次,有时候是抽搐,有时候是突发愣神或者跌倒,尤其是后者,发作日益频繁。


    就医后,儿子被诊断为继发性癫痫!医生建议用卡马西平加丙戊酸钠治疗,但症状维持同前,没有任何好转。


    癫痫,就是俗称的羊癫风、羊角风、发羊吊,据说是最常见而严重的神经系统疾病。在我国,癫痫的发病率为千分之七,国内现有900万以上的癫痫患者,而且还以每年新发40-60万例的速度递增。


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    36年求医问药


    老话说:没有不劳而获。而对我来说,只有劳而不获。


    在儿子20岁之前,病急乱投医,我带着他走遍大江南北,只要听到有能治癫痫的消息,不管方法如何都去尝试:艾草针灸,儿子的脸肿成了猪头;法师做法驱魔,儿子身上青一块紫一块;道士画符镇邪,喝圣水;甚至极端的民间偏方吃猫头鹰眼……不一而足,但结果可想而知,没有一样是有效的。


    儿子20岁时,症状发作频率提高,尤其是在感冒后,发作的持续时间也延长到1-4分钟。


    看着儿子清秀的脸庞一次次被病魔折腾到扭曲,我揪心般痛极了,真心希望遭罪的人是我。但治疗还得继续,接下来我们又听从某专家的建议,让儿子接受了伽马刀治疗,仍无明显效果。


    儿子24岁时,局麻下行头皮下磁片埋放,10余枚,不但未见显著疗效,反令儿子变得性格暴躁。后服用丙戊酸钠及γ氨酸酶治疗,效果也不明显。


    到儿子30岁时,又进行手术取出了磁片,并调整用药为丙戊酸钠加拉莫三嗪,症状虽有改善,但发作频率仍有10天左右发作一次,发作前多有黑朦、不能言语先兆。


    儿子自发病后,记忆力、反应力、计算力逐渐减退,语速也减慢,不能正常参加劳作及体育活动,加上一方面担心万一在学校发作,无法得到妥善照料,另一方面深怕在学校被同学们贴上标签而遭受异样的眼光,所以被迫早早缀学。


    而且,有了这病,儿子既不能开车,也不能独自出行,更不能坐扶梯……时时刻刻都要在我的视线之下,我害怕他没有预感地跌倒或摔下来;晚上也要常盯着他睡,怕他咬舌头,曾有一晚他突然发作,我企图用手指掰开他的嘴,以防止他咬伤舌头,不料自己的手指却被他咬破了……


    现在想起来,心里还是拔凉拔凉的。


    大洋彼岸,远方召唤


    做父母的,没有人会愿意看到自己的孩子这样,而我已经坚持了36年……


    癫痫虽然难治,但看到儿子不发病时一如常人的、微笑可爱的脸庞,我就在心里想,再难也要继续治下去,作为父母,我别无选择。都说美国的医疗“先进国内几十年”,经朋友介绍我找到了盛诺一家,该公司的医学顾问向我推荐了美国哈佛大学医学院的一家附属医院,及权威的癫痫专家Dr.K。


    为儿寻医36年,各种各样的奇医妙招都试过,也无法停止他的发作。讲真,这次美国之行出发前我打心里是没有底的,并不报以很大的期望,就是死马当活马医,心想哪怕一个月只发作一次也行、让儿子过得舒服点也好。


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    波士顿的秋色


    一波未平,一波又起


    初来乍到波士顿,我们住进了盛诺公寓,第二天就在当地客服的带领下,如约见到了癫痫主治医生Dr.K。


    医生详细问诊,及仔细看我手机录下的儿子以前癫痫发作时的视频后,建议做了头皮脑电图及脑核磁,均没有发现异常。接着,医生建议住院3~5天实施摄像机和脑电图仪24小时监控皮层脑电图(Epilepsy Monitoring Unit)找出病灶,尽可能地捕捉到发作时的异常放电信号,再进行评估。


    结果出来,儿子两侧大脑都有点异常放电,有可能是两侧同时发出,也有可能是一侧发出,传导到了另一侧。如果只有一个点发出,而且这点不在脑部要害地方,就可以考虑手术切除根治。


    为了进一步确切捕捉到异常放电点,医生建议微创手术植入电极做立体定向脑电图(SEEG)。Dr.K解释说,如果癫痫位置深或者病灶小,则无法在头皮脑电图上记录到,头皮脑电图仅可记录到皮层1/5-1/10的电位变化。皮层脑电图仍是一个从表面推测病变部位的过程,而立体定向脑电图,则是通过3D的电极直接放至颅内病变部位,监测癫痫发作精确的起源部位及演变发展。


    然而,根据住院6天监测结果来看,儿子的癫痫病灶在大脑深处,并多处病变放电,因大脑体积有限,无法通过手术逐一切除。


    医生建议通过用药组合把癫痫控制住。


    千帆过尽,风止浪息


    Dr.K通过监控捕捉的大量数据分析作比较,并与医疗及科研团队探讨后,给出了新的组合方案,在现服的丙戊酸钠(德巴金)和拉莫三嗪的基础上,增加了开浦兰(左乙拉西坦) KEPPRA (levetiracetam) 500mg。


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    开浦兰


    这是一种常见的老药,尽管国内也有同样的药,但我们还是决定在美国使用。生产地方或产家不同,药的提纯度也有所不同,自然治疗效果也会不一样。


    果不其然,奇迹诞生了:从儿子按时定量服药起,到现在已经4个月过去了,儿子一次癫痫也没有发作过。


    困扰他36年的癫痫不翼而飞了!

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    医生开的用药组合


    现在,我终于可以睡个好觉了。遇到盛诺一家和Dr.K,是我们全家的幸运,困扰儿子36年的顽疾戛然而止,他终于可以正常生活了。


    此前,我常内疚于当时农村落后没有剖腹产,因难产缺氧造成儿子的脑损伤。36年来,我除了怀以赎罪的心情悉心照料外,每天还总是提心吊胆的……一大把年纪了,早已身心疲惫油尽灯枯,现在总算可以松口气了。


    经历这么多年的风风雨雨,在与儿子一起奋斗在寻医治疗的路上,感受最深的是,拥有健康不代表拥有一切,但失去健康的却可以失去一切。


    2017年11月28日晚

    于波士顿

    盛诺一家,是国内最早开创出国看病服务的专业机构,目前已成为国内最具影响力的海外医疗服务品牌,盛诺一家先后与《美国新闻与世界报道》全美最佳医院排名中综合排名前三的梅奥诊所、克利夫兰医学中心、麻省总医院、癌症专科排名第一的MD安德森癌症中心、全美最佳儿童医院排名中综合排名第一的波士顿儿童医院,以及英国治疗癌症首屈一指的英国皇家马斯登癌症中心、亚洲治疗癌症权威的日本癌研有明医院等20多家权威医院建立了官方合作关系,将为中国患者匹配最好、最适合的世界顶级医疗资源。

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