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  • 出国看病与癫痫抗争了十年,她在这里获救了……

    时间: 2016年7月25日  浏览:5243次  相关医院:哈佛大学医学院教学附属波士顿儿童医院 返回上页

    1999年的感恩节本应该是美好的一天:我的妈妈做完手术后出院回家,那天下午,我们全家人将聚在一起吃大餐,度过这个愉快的假期,可是这一切美好都被我的癫痫发作给搞砸了。我大概是在早上7点时出现了癫痫发作,但是我在急诊室醒来的时候只感觉头痛得厉害,还有左侧身体不能动,除此之外,其他什么都不记得了。

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    因为癫痫,她的正常生活就此结束,每天生活在疾病发作的担忧中。然而,当她来到波士顿儿童医院,癫痫的发作越来越少……


    与癫痫抗争了十年,她在这里获救了…….jpg


    1999年的感恩节本应该是美好的一天:我的妈妈做完手术后出院回家,那天下午,我们全家人将聚在一起吃大餐,度过这个愉快的假期,可是这一切美好都被我的癫痫发作给搞砸了。我大概是在早上7点时出现了癫痫发作,但是我在急诊室醒来的时候只感觉头痛得厉害,还有左侧身体不能动,除此之外,其他什么都不记得了。我后来得知,我爸着急忙慌地拨打急救电话,电话那端的医务人员说我可能是突发中风,但事实上,我所患的疾病是由癫痫发作引起的Todd麻痹。那天,我见到了我的第一位神经内科医生,他让我和我爸放心:在我这个年龄段(13岁)出现癫痫发作的孩子可能永远不会再出现癫痫发作,我不需要服药,除非我再出现癫痫发作。


    那一年,我是一名初中生,成绩优等,喜欢运动,比如排球、篮球、足球和垒球,有非常亲密的朋友圈。我还会弹奏古典钢琴曲,是摇滚乐队的成员之一,我想在高中毕业后考取茱莉亚学院学习电影配乐。但是,在20天后我出现第二次癫痫发作的时候,一切都改变了。当时,我一边吃早餐一边和妈妈谈论我上数学课要用的计算器,可接下来我只知道我再次在急诊室醒过来。有人对我说,我在癫痫发作时从凳子上摔了下来,头撞在了瓷砖地板上。这次,神经内科医生开始让我服用抗癫痫药物和做各种检查,有脑电图检查、MRI检查、CT扫描、血液检查、PET扫描、SPECT扫描、脑磁图检查和其他检查。


    随着时间的推移,我癫痫发作的次数和特征也在逐渐增多。在出现严重的强直-阵挛发作时,我呼吸困难,通常面色青紫。虽然药物似乎在某种程度上控制了我的癫痫发作,但是我1小时出现多次失神发作(癫痫小发作),每天出现多达8次复杂部分性发作,这让我感觉非常疲惫,经常忍受偏头痛的折磨。有些药物让我的体重增加,有些则让我的体重减轻。我的体重曾一度降至80磅。在过去10年里,我使用了12种不同的抗癫痫药,有段时间,我1天服用40多片药。所有这些抗癫痫药都引起了疲劳、记忆力问题和情绪变化。我的学习成绩下降了,在学校也出现了很多次癫痫发作。除了一两个好朋友之外,我的其他朋友都渐渐离开了我。他们还是孩子,根本不了解我究竟发生了什么事。我的家人学会了如何帮助我远离压力、疲劳和闪光灯等这些似乎可以使癫痫发作更频繁的刺激因素。但是,我不能再继续弹钢琴了,最后连体育运动都不能参加了。


    大约一年后,当地的神经内科医生将我转诊至波士顿儿童医院的癫痫专科,癫痫专科的医生努力调整我的用药治疗。2003年7月,医生对我做脑部手术,以确定癫痫发作起源于我大脑哪个部位,然后切除这部分引起癫痫发作的脑组织,这样就能治愈我的癫痫了。然而,在波士顿儿童医院就诊期间,我的癫痫发作更加严重了。我每天出现多次强直-阵挛发作,有几次我的呼吸都停止了。不幸的是,医生们确定引起我癫痫发作的脑组织不止一处,所以他们无法切除我脑内的致痫灶组织。这让我很失望,很难过。


    之后,药物治疗似乎也无济于事,癫痫发作对我和我的家人产生了严重的负面影响。2005年1月,医生通过手术在我的胸部植入一个迷走神经刺激器并将其连接在我颈部的迷走神经上。一些使用迷走神经刺激器的癫痫患者成功地控制了其癫痫发作,但是它似乎对我并不奏效,而我的父母则认为迷走神经刺激器有时缩短了我的癫痫发作持续时间。我睡觉时手指上都戴着脉搏血氧仪。当我在睡眠中出现癫痫发作、呼吸困难时,脉搏血氧仪就会发出警报声。我的父母在家中备有氧气,以便在我癫痫发作时使用。厨房里用来盛放饼干的置物架看起来更像是药店的柜台。我父母不敢让我独自一人待着,所以我身边随时都有人陪着。在这段艰难的日子里,波士顿儿童医院的医生一直给我们希望:总有一种方法能治好我的病。


    2006年3月,James Riviello博士对我说了一种名叫经颅磁刺激(TMS)的新疗法,该疗法是其同事Alexander Rotenberg博士引进波士顿儿童医院用于治疗耐药性癫痫发作的试验性疗法,是一种无创治疗(我对手术丝毫不感兴趣)。我们咨询了Rotenberg博士和贝斯以色列女执事医疗中心的TMS专家Alvaro Pascual-Leone博士,他们向我们解释了TMS如何发挥作用以及如何治疗像我这样的病人。


    我同意尝试TMS治疗,然后慢慢地开始接受TMS治疗。最初几次治疗后,无癫痫发作的天数越来越多,即便我出现了癫痫发作,大多情况下其持续时间也缩短了。后来,我没有出现癫痫发作的时间都开始以周计算了。


    Riviello博士离开后,Rotenberg博士接替他负责我的治疗。Rotenberg博士做了一些改进,制定了最适合我的TMS治疗方案。我每12周接受15次TMS治疗(每次需要大约45分钟)。到目前为止,我已经接受了170多次TMS治疗,也就是说,我可能是全世界接受最多TMS治疗的癫痫患者了。在接受TMS治疗的三年半时间里,Rotenberg博士给我服用的抗癫痫药逐渐减少了5种。现在,我只服用3种抗癫痫药,而Rotenberg博士计划继续让我慢慢地、一个接一个地停用这些药。


    从我第一次癫痫发作到现在已经10年了。我和我的家人会永远感激波士顿儿童医院的医生、护士、技术专家和工作人员为我提供的卓越医疗服务。我知道,他们在我人生最黑暗的日子里给我的希望是我能走到今天的动力。我上次癫痫发作是在7个月前。我在读大学课程,成绩又拿到了A。精彩的世界和美好的未来就在我眼前!


    原文链接:

    https://thriving.childrenshospital.org/one-patients-story-how-brain-stimulation-is-keeping-my-epileptic-seizures-at-bay/