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  • 经历分享:白血病患儿治愈经历

    化名:Sarah Levin 年龄:11 病症:白血病(儿童)
    就诊医院:哈佛大学医学院教学附属波士顿儿童医院 返回上页

    接受高剂量化疗和全身放疗后,又进行了骨髓移植,治疗非常成功,患儿逐渐康复。

    11岁的Sarah Levin已经打败了两次急性淋巴性白血病。下面是她的故事。

    我第一次被诊断出患有急性淋巴性白血病时只有三岁,所以我不记得当时是什么情况了。我的爸爸妈妈告诉我,对我们全家人来说,那是一段非常悲伤和可怕的经历。

    故事发生在我三岁生日的前一周。实际上,我的三岁生日是在丹娜法伯/波士顿儿童癌症和血液疾病中心度过的。我的爸爸妈妈面临的一个具有挑战性的任务就是如何分配好时间陪我和我的姐姐。他们两个都想陪着我,但同时他们也都想和我的姐姐在一起,帮她挺过这一艰难时刻。

    我记得我接受了腰椎穿刺术和天冬酰胺酶治疗。这些都不是美好的回忆,因为要给我治疗,医生不得不用锋利的针头给我打针。然而,我脑海里还保留着一些美好的回忆,比如我三岁生日那天小熊维尼来病房探望我。在他来看我之前,我过得挺不愉快的,但是他的到来却让一切变得美好起来。我还喜欢去Blum资源中心,我玩遍了那里的所有玩具。我还做了许多手工艺品,因为做手工艺品会让我忘了所有烦心事。

    Sarah两次战胜白血病

     Sarah两次战胜白血病

    关于我的第二次患病经历,我记得许多,因为它发生在我九岁生日的前一个月。我还记得我一开始得知诊断时的情景:我们去学校接姐姐放学,开车从学校出来的时候,我的儿科医生打电话告诉我们我患病的消息。那天早上,我去她的办公室接受了一次血液检查,因为我感觉很累,发低烧,脸色苍白。当我的儿科医生在电话里告诉我们我患病的时候,我就问她:“我快要死了吗?”她告诉我:“既然你第一次得白血病的时候都有那么多药物,所以我想这次你还会好起来的。”

    我们马上来到了急诊室,急诊室医生不仅对我做了多种血液检查,还开始对我进行静脉注射。这是我人生中最可怕的经历,我不知道我是会活下来还是会死去。

    每一位护士都是那么善良和友好,这让我感觉像在自己家里一样。第二天,医生对我做了一次骨髓活检和腰椎穿刺,一来是看看我的骨髓中有多少癌细胞,二来是确定这次的癌症是否与我三岁时所患癌症一样。结果证明我的急性淋巴性白血病复发了。

    2010年3月12日,我开始接受化疗。接受化疗很辛苦。虽然我非常难受,但是我从没有呕吐过。让我最难以忍受的是化疗的时间那么长而我又那么难受。我熬过了我的第一个月化疗,在此期间,Lewis Silverman博士和我的其他医生让我接受了类固醇、长春新碱和其它药物治疗。但是,第一个月的化疗结束后,我并没有像Silverman博士所希望的那样进入缓解期,所以我不得不接受更艰苦、更高剂量的第二轮化疗。第二轮化疗起作用了,但同时我还出现了许多严重副作用。我的身体从里到外像烧着了火似的以至于我的皮肤都像被太阳烤过一样;我发烧,身上出满疹子……真的是苦不堪言。

    帮助我和我的家人挺过来的是医院的护士——她们非常了不起。我们在一起讨论女生喜欢的东西和八卦新闻,所以她们倒更像是我的闺蜜。她们如实回答我提出的所有问题,不会为了让我心里好受一些而糊弄我。

    由于第一个月的化疗并没有让我进入缓解期,因此我不得不接受骨髓移植术。起初,我觉得非常害怕,因为我不知道结果如何,我根本不知道骨髓移植是什么。但是,当我的医生告诉我什么是骨髓移植和其它所有的相关知识后,我就不害怕了。我开始接受为期6天的高剂量化疗和全身放疗,然后我接受了骨髓移植。因为我服用了大量止痛药,所以我对此没有太多记忆,但是我记得这是一次不愉快的经历。

    我所记得的是我每天在走廊里走来走去。在走廊里走17圈相当于走1英里。我每天至少走1英里。护士对我说,我能在走廊里走来走去是一件好事,因为这会帮助我尽快出院。然而,许多孩子并不想这样做,因为孩子们在移植手术后感觉很难受,他们只想坐在床上看电视。但是我在病床上坐不住:当我感觉不舒服的时候,站起来走走会让我感觉更舒服些。28天后,我出院了。护士们说这是我坚持走路锻炼和吃饭的功劳。

    回到家后,我的表现一天比一天好。但是这个过程是艰难的,因为第一年我必须在自我隔离中让自己逐渐强壮起来;我不能去别人家,他们也不能来我家。我妈妈想出了所有疯狂的主意,比如买一个加热器放在车库里,以便我们在车库里闲逛玩耍;租一个帐篷,和家人一起过感恩节。

    隔离的日子相当难熬,因为我不能去任何地方,我错过了一些精彩的庆祝活动。我不能去学校上学,只能在家自学。现在回想起来,我还真的很喜欢在家自学,因为虽然每天只学习2.5小时,但是我仍然完成了我朋友们在学校里完成的学习任务。我有很多时间在家里闲逛,除了不能外出之外,我可以做任何我想做的事。

    隔离被解除之后,我想去所有的地方。我第一次去超级市场的时候就像一个来到糖果店的小孩子。我想看看所有的东西。走在公众场合,我非常非常兴奋。我已经有一年多没去过食品杂货店了。现在,我再也不会把去商店看作是理所当然的事情了。

    我有许多经历,有好的,也有坏的;这是一次地狱之旅,但是我又回来了。现在的我朝气蓬勃,做体操运动,加入攀岩队,回校读书。有时候,我觉得那段经历太久远了,好像从来没有发生过一样。如果要我讲述我的整个故事,我可能需要写上100页……

    出国看病不再难

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    原文链接:https://thriving.childrenshospital.org/the-many-faces-of-childhood-cancer-sarah-levin/


    波士顿儿童医院是世界各地人们寻求罕见与复杂儿童疾病治疗的目的地,是北京盛诺一家医院管理咨询有限公司首选的国际合作伙伴之一。该案例来源于波士顿儿童医院。欲了解更多信息,请访问zh.childrenshospital.org

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