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  • 他已经做了数百例心脏移植,他就是我想要的人

    化名:Lacy Neff先生 年龄:48 病症:心脏移植
    就诊医院:哈佛大学医学院教学附属麻省总医院 返回上页

    心脏移植手术后,Neff还需接受干细胞移植术,虽然有复发风险,但麻省总医院研发了新的药物疗法,可以在异常轻链对患者造成损害之前抑制它的产生。

    Lacy Neff是一位来自西弗吉尼亚州的电台主持人。为了治疗他的淀粉样变性,他最近刚接受了一次心脏移植术。淀粉样变性是淀粉样蛋白在器官内的沉积,它是一种罕见疾病。麻省总医院是全美仅有的7所研究心脏淀粉样变性心脏移植的医院之一,并且是美国东北地区唯一的一家。

     

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                                                                Neff(右)和他的妻子Dana

    Lacy Neff每次看见瓢虫都面露喜悦之情。他的这种喜好源自于他刚去世不久的母亲——狂热崇拜所有与色彩鲜艳的甲虫类似的事物。

    “每当我得到好消息——比如我的淀粉样蛋白计数下降了——我总会看到一只瓢虫,”他说。

    48岁的Neff患有淀粉样变性(amyloidosis),这种病很少有人听说过,人们还常常不会念这个词,有时候还索性把它简化为“amyloid”。但是,这个病却一点儿也不简单。

    “当抗体中被称为轻链的成分形成淀粉样蛋白沉积时就会出现轻链型淀粉样变性这一疾病,”麻省总医院心脏、血管和中风治疗研究所心力衰竭/心脏移植专科的主任Marc Semigran博士说,“这些异常蛋白会沉积在身体的一个或多个器官上,包括肾脏、肝脏、脾脏、神经系统,而Lacy的情况却是心脏。”

    淀粉样变性是一种相当罕见的疾病,Semigran博士和他的团队每年诊治大约30位淀粉样变性患者,而这些患者通常都是由世界各地的专家转诊而来。“有些患者是从波士顿大学淀粉样变性中心转诊过来的,我们与该中心进行合作,共同治疗晚期心脏淀粉样变性患者,”Semigran博士说。

     

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                                                          Gracia博士(左)和Semigran博士

    麻省总医院是全美仅有的7所研究心脏淀粉样变性心脏移植的医院之一,并且是美国东北地区唯一的一家。

    “我们已经成了一个转诊中心,”Semigran博士说,“淀粉样变性是一种进展迅速的严重疾病且通常不会被很快发现。在我看来,任何一位没有明确致病原因的心力衰竭患者都应该接受淀粉样变性评估。”

    在感恩节的前一天,Neff和他结婚两年的妻子Dana Neff毫不犹豫地辞了工作,收拾行囊,远赴将近600英里之外的波士顿,在距离麻省总医院一步之遥的地方住了下来。

    这是8个月前的事。

    然而,Neff的淀粉样变性治疗之旅并不是在波士顿开始的,而是在西弗吉尼亚州摩根敦开始的。在摩根敦,凡是听广播的人几乎都知道Lacy Neff。25年多来,他一直是WVAQ的广播名人。2013年10月2日,他淡出了大众视野,转而投入到了一场个人战斗中。

    “我一走起路来就觉得头晕气喘,如果我猛一下子站起来,我就会晕倒,”他说。

    在Neff被送至宾夕法尼亚州的一所医院接受更多检查之前,他经常在家乡的医院里进进出出。

    一次心脏活检证实了他的淀粉样变性诊断。

    “我的只有不到一年的时间了,”Neff说。“我的心脏看起来像破碎的玻璃,而淀粉样蛋白就是刺入我心脏的一把把短剑。就在这个时候,我们开始四处求医,希望找到治愈之方。”

    在俄亥俄州的一所医院里,Neff不仅得知他的心脏功能只剩下12%,还被告知他要奋力打败的除了淀粉样变性之外还有多发性骨髓瘤——一种浆细胞瘤。Neff不仅需要接受化疗,还需要接受心脏移植术和干细胞移植术来治疗淀粉样变性和多发性骨髓瘤。于是,他被转诊至麻省总医院。

    “我们必须在波士顿停留一年,这只是其中一个条件,”Neff说,“Semigran博士问我们是否愿意尽一切努力治疗我的心脏,我说‘当然愿意。’”

    对于Neff是否有资格被列入移植等候名单这个问题,医生之间存在一些争论,因为这是麻省总医院第一次拥有一位同时患有多发性骨髓瘤的淀粉样变性移植候选人。

    “麻省总医院被誉为卓越中心,许多患者在此接受了心脏移植术和随后的骨髓干细胞移植术,并且其中大多数患者在这种组合移植术后的多年时间里都表现良好,”Neff的血液病医生和骨髓移植医生、麻省总医院血液/肿瘤部的Bimalangshu R. Dey博士说。“在麻省总医院继续引领心脏淀粉样变性治疗的同时,我们必须知道如何治疗像Lacy这样的不寻常病例,因为这些不寻常的病例也正变得越来越常见。”

    Neff在住院等待期间看到了他的治疗团队的另外一位医生Jose Garcia博士,Garcia博士是心胸移植和人工心/肺专科的外科主任。

    “当我看到Garcia博士时,我问了他一个相当愚蠢的问题,我问他做了多少例移植手术——他回答说做了几百例,所以我说‘这正是我想要的医生。’”

    12月29日,Neff被列入了移植等候名单。差不多4个月后,他得到了一个新的心脏。

    “如果有比麻省总医院更好的医院,你得拿证据给我看,”他说,“Semigran博士是我的超人。”

    Neff的治疗之旅还没有结束。现在,他必须再花4个月的时间增加自己的体力和体重,为接受干细胞移植术做准备。Semigran博士希望干细胞移植术将会永久消灭Neff的淀粉样变性。“虽然复发的可能性有30%,但是我认为Lacy的预后极好,”Semigran博士说,“我们对麻省总医院的所有淀粉样变性患者定期进行淀粉样蛋白生成复发评估。现在,我们研发了新的药物疗法,可以在异常轻链对患者造成损害之前抑制它的产生。”

    在等待的时间里,Neff和他的妻子开始为他们的未来打算,这么长时间以来这还是第一次。Neff在心脏移植术康复期间经常回想起一个特殊时刻。

     

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    “一位护士带着她的小女儿来看望我,”他回忆道,“她走进我的房间,告诉我,‘我想给你画一幅画,’我说,‘我非常愿意。’她看着我,严肃地问‘你喜欢瓢虫吗?’我看了看快要哭出来的Dana,然后对她说,‘你知道吗?我喜欢瓢虫。’”

    出国看病,中国患者如何去麻省总医院看病?

    麻省总医院建立于1811年,是美国哈佛大学医学院最早、也是规模最大的教学附属医院,全美历史最悠久的三所医院之一。2012年全美医院排名第一(US News & World Report)。麻省总医院主导着全美规模最大的以医院为基础的研究项目,年度研究经费超过6亿美金,至今已产生了11位诺贝尔奖获得者。

    对中国患者来说,到麻省总医院等美国顶级医疗机构就医其实并不难,美国联盟医疗体系(PHS,包括麻省总医院、布列根和妇女医院、丹娜法伯癌症研究院等顶级医院)已经与国内最大的出国看病服务机构——盛诺一家签署了正式的合作协议,出国看病的患者可以通过盛诺一家的帮助顺利地转诊到麻省总医院接受进一步的诊断治疗。盛诺一家为患者提供的服务包括专家预约、住院预约、辅助签证、医学资料收集、医学翻译以及国外陪同等出国看病所需的全程服务。

     

    盛诺一家翻译,转载请注明出处!

    来源:麻省总医院官方网站

    链接:http://www.massgeneral.org/about/newsarticle.aspx?id=4879

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