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  • 4岁小超人勇敢对抗先天性心脏病

    化名:Mason 年龄:4 病症:心脏病
    就诊医院:哈佛大学医学院教学附属波士顿儿童医院 返回上页

    先后接受了七次心脏干预,包括三次心脏直视手术。目前Mason已经上了幼儿园,活泼可爱,精力充沛。

    “我们希望他像其他孩子一样到处跑着玩儿,”Adreana Duchesne在讲述她养育自己四岁儿子Mason的经历时说到。Adreana和她的丈夫 Jeremy认为尽管他们的儿子患有复杂性先天性心脏病,但他的生活方式不能就此被限制。

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    “Mason超级活跃!他很疯狂,对所有的事物都充满了新鲜感;他很爱唱歌、跳舞、表演。他人小鬼大,还很有个性。”他的胸脯有一个像圆珠笔一样长的疤痕——这是他曾经接受过三次心脏直视手术的见证。

    Adreana住在麻省西部,她在家附近做20周产前超声检查时,发现了Mason的心脏病。“医生让我们回家听天由命,我们很悲伤——因为对于怎么救我们儿子的命,我们感到无能为力。但我们又不得不接受这一事实。”

    在波士顿,这对焦虑的夫妇找到了后来给Mason看病的心脏病专家Lisa Bergersen医生和他的外科医生Ram Emani。Andrew?Powell医生 给Adreana做了胎儿超声心动图,给出了详细的诊断结果:内脏异位综合征、单心室、单房室瓣、肺动脉瓣狭窄和一种不寻常的完全性肺静脉异位回流。尽管他们对此诊断结果感到很震惊,Adreana和Jeremy最终却有了一些答案——并且有了一个计划。从那天开始,Mason的生活被彻底改变了。

    Mason的接生被安排在波士顿布列根和妇女医院,因为如果他在家附近出生,那么他很有可能在从麻省西部前往波士顿儿童医院的途中去世。刚出生一天半的Mason就接受了他的第一次心脏直视手术。

    “我们被告知,他手术成功并没有并发症的几率只有1%。”Adreana说,“为了方便观察,他的胸腔保持开放5天,以防万一发生不好的状况,但什么也没发生!他的生命力如此顽强,出乎大家的意料。” 

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    Mason总共有过七次心脏干预,包括三次心脏直视手术。四个月大时,他接受了第二次手术,叫格伦手术。这次手术,和他22个月大时做的Fontan手术帮助他重新调整血流方向使其绕过他虚弱的心室直接流向肺部。Mason的恢复力再次震惊了所有人。“Fontan手术后还不到24小时,他就绕着心脏重症监护室要求吃烤奶酪三明治和巧克力牛奶,”Adreana说。

    Adreana说,波士顿儿童医院的医疗团队一直比较关注Mason的个人需求,“似乎他们做的每一件事情都是Mason刚好需要的。”

    “他们对患者及其父母都非常关心,从你走进医院到你离开医院甚至回到家里,你都能感受得到。甚至当你在家里时,他们也会关注你的情况。

    Adreana依稀记得在心脏病科的楼层里,很多孩子在那儿与各种形式的心脏病作斗争,她自己也被这些“超级小英雄们”的坚强深深触动了。她与其他类似家庭在齐心协力共同对抗病魔的过程中产生了持久的友谊。

    “我感觉回馈真的很重要,”她说,“我们真的很感激我们度过的那段时光;每一天都是上帝赐予我们的一个礼物。这对于做父母的来说真的是最有力量的支持,我希望其他家庭也能学会这一点。”

    Mason去年秋天开始了学前教育的第二年,并且丝毫不落后于其他同学。他也知道怎么谈论他的心脏病,而且很自豪地炫耀他的疤痕,但是说真的,他更喜欢跟他的弟弟妹妹一起玩儿,从来没有累的时候。“他的坚强总是那么令人难以置信,这让我们很吃惊,” Adreana说。今天Mason之所以能成为活泼可爱的一个特别的男孩,而且未来的生活充满希望,这种非凡的恢复力功不可没。

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    这是Mason和他的波士顿马拉松赛队Miles for Miracles团队的病人伙伴 Janine。Janine在心脏中心工作并加入了Miles for Miracles团队,因为她对波士顿儿童医院为孩子创造奇迹深信不疑。

    波士顿儿童医院始于1869年,是一家非盈利医疗机构,是全球最好、美国最大的儿童医院,在2014-15美国最佳儿童医院排行榜中综合排名第一,在专科排行榜中,10个8个排名第一,其中包括了儿童心脏专科、儿童癌症专科等。2014年6月盛诺一家与这家美国最好的儿童医院签署了正式的合作协议,为到美国治病的患者提供出国看病全程服务。

    本文来源于波士顿儿童医院官网,由盛诺一家编译。转载必须注明出处!

    原文链接:

    https://thriving.childrenshospital.org/supermason-vs-complex-congenital-heart-disease/


    波士顿儿童医院是世界各地人们寻求罕见与复杂儿童疾病治疗的目的地,是北京盛诺一家医院管理咨询有限公司首选的国际合作伙伴之一。该案例来源于波士顿儿童医院。欲了解更多信息,请访问zh.childrenshospital.org